Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en ervervet invalidiserende sykdom som har vært anerkjent av Verdens helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en organisk nevrologisk lidelse. ME kan forekomme både i epidemisk (mer enn 60 epidemier er registrert over hele verden siden 1934), familiær og sporadisk form. Sykdommen synes å ha en bemerkelsesverdig likhet med postpoliosyndrom (en lidelse som er utløst av enterovirus) (Marshall, Williams og Hooper, 2001).

Selv om sykdommen hovedsakelig er nevrologisk, opplever de som er rammet også betydelige problemer fra nesten alle kroppssystemer. Symptomene kan manifestere seg som kardiale, kardiovaskulære, endokrine, immunologiske, respiratoriske, hormonelle, gastrointestinale og også som problemer med/skade i skjelettmuskulatur (Marshall og Williams, 2005). Mer enn 64 forskjellige symptomer er dokumentert ved ME.

Et av de sentrale trekkene ved ME er at intensiteten er uforutsigbar og varierer fra uke til uke, fra dag til dag og til og med fra time til time. Et annet sentralt trekk er ekstrem intoleranse for trening (eller aktivitet). Selv triviell fysisk anstrengelse kan forårsake tilbakefall – enten umiddelbart eller med en forsinkelse på 24-48 timer eller mer. Stadig fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen.

 

Er det en ny sykdom?

ME er ingen ny sykdom. Den er dokumentert som en nevrologisk sykdom i århundrer (Hyde, 1992a). Lidelsen var tidligere kjent som blant annet ’atypisk poliomyelitt’, men dette ble endret til myalgisk encefalomyelitt (ME) etter et innlegg i The Lancet (Leading article, 1956). Den høyt ansette nevrologen Lord Brain inkluderte i 1962 sykdommen ME i standardlæreverket i nevrologi. ME ble så formelt klassifisert i 1969 i Verdens helseorganisasjons internasjonale klassifikasjons-system for sykdommer (WHO-ICD) som en sykdom i nervesystemet, versjon ICD-8. Denne kategoriseringen ble opprettholdt i ICD-9, og i den nåværende versjonen, ICD-10, er ME fortsatt klassifisert som en organisk nevrologisk lidelse med ICD-kode: G93.3 (Montague og Hooper, 2001).

 

Hva er de karakteristiske hovedtrekkene ved ME?

Et karakteristisk særtrekk ved ME er treningsintoleranse. Fysisk anstrengelse forårsaker tilbakefall, og fortsatt fysisk anstrengelse fører til progresjon av sykdommen.

_________________________________________________________________________________________________________________

* Internasjonalt brukes betegnelsene CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome), ME (Myalgisk Encefalopati/-myelitt), PFVS (Post Viral Fatigue Syndrome) og CFS (Chronic Fatigue Syndrome) om hverandre. Imidlertid refereres det til ICD-10, diagnosekode G93.3, under avsnittet om nevrologiske sykdommer.

Merknad: Dette er i utgangspunktet et dokument beregnet på medisinsk personell og inneholder derfor mange medisinske faguttrykk. Enkelte ord er forklart underveis, men de som ikke er bevandret i medisinske ord og uttrykk, henvises til en enkel ordliste som er utarbeidet under arbeidet med å oversette følgende artikler av Jodi Bassett: (1) Hva er myalgisk encefalomyelitt? (2) Myalgisk encefalomyelitt – medisinske fakta og (3) Den komplette symptomlisten ved ME

Resultatet av trening er anstrengelsesutløst muskelsvakhet (eller paralyse), generalisert svakhet, besvimelsesfølelse/svimmelhet, smerter og redusert kognitiv funksjon, så vel som forverring av andre symptomer. Aktivitetsnivået som kan føre til anstrengelsesutløste symptomer kan være ekstremt lite sammenliknet med pasientens aktivitetsnivå før sykdommen oppstod, og dette varierer veldig fra pasient til pasient.

Intensiteten på anstrengelsesutløste symptomer kan variere fra lett til alvorlig eller være livstruende (epileptiske og kardiale hendelser). De anstrengelsesutløste symptomene kan komme plutselig, men er oftere forsinket med 12-24 timer (eller mer) og vedvare i timer, uker eller måneder etterpå (De Becker, Roeykens, Reynders et al, 2000). Symptomene kan bli mindre ved hvile, men gjør det ikke alltid.

I tillegg til fysisk anstrengelse, kan tilbakefall også utløses av intellektuell anstrengelse, sensorisk overbelastning, mentalt stress og ortostatisk påkjenning. Som ved fysiske anstrengelser kan graden av hver av disse faktorene som utløser symptomer være små sammenliknet med hva pasienten tålte før vedkommende ble syk. Intensiteten, varigheten og typen symptomer som utløses, vil også variere fra pasient til pasient.

Et annet karakteristisk særtrekk ved denne sykdommen er det svingende mønsteret. Den slående omskifteligheten av symptomer (og symptomenes intensitet) i løpet av en dag.

Dr. Pellew (1955) har gjort følgende observasjoner: ”En pasient som blir undersøkt om morgenen, kan ha nystagmus som kan forsvinne midt på dagen, komme tilbake senere, forsvinne igjen og komme tilbake neste dag” (Marshall, Williams og Hooper, 2001; Hyde og Jain, 1992a).

Hvilken symptomatologi finnes ved ME?

Mer enn 64 forskjellige symptomer er pålitelig dokumentert ved ME (Montague og Hooper, 2001). Ved første øyekast kan det se ut som om alle mulige symptomer er nevnt, men den tilsynelatende tilfeldige listen av symptomer danner faktisk et unikt og typisk mønster. Symptomene er alt annet enn ’tilfeldige’ for dem som har kunnskaper om denne sykdommen og/eller hvordan sykdommen rammer kroppens ulike systemer. ME-ekspert dr. David Bell (1995) skriver at:

”Symptommønsteret er så gjenkjennelig i vanlige tilfeller at pasientene kan diagnostisere
ME hos andre på et øyeblikk”. Montague og Hooper (2001) hevder videre at: ”Ved ME har
forskjellige mennesker ulike symptomer, men det generelle mønsteret og utviklingen av alvorlige symptomer er ofte bemerkelsesverdig konsistent”.
 

The M.E. Society of America (2005) har laget et kort sammendrag av symptomer ved ME:

Sykdommens symptomer forverres av fysisk anstrengelse, intellektuell anstrengelse, mentalt stress (sensorisk overbelastning) eller ortostatisk påkjenning (være i oppreist stilling). Ved alvorlige tilfeller kan selv minimalt ortostatisk stress utløse tilbakefall. Symptomene kan variere fra lette til alvorlige, til livstruende (slik som takyarytmier eller epileptiske anfall). Aktivitetsnivået forut for disse symptomene kan variere mye hos dem som er rammet, og hvilke symptomer som kommer tilbake, kan variere. Symptomene omfatter sår hals, influensa, feber, frysninger, verking i kroppen, svettetokter, lav kroppstemperatur, lymfeadenopati, muskelsvakhet, muskelsmerter, hypoglykemi, vektendringer, kvalme, oppkast, vertigo (svimmelhet), verking i brystet, hjertearytmier, hviletakykardi, ortostatisk takykardi, besvimelse eller følelse av å holde på å besvime i oppreist stilling, lammelse av øyemuskler, øyesmerter, slagliknende episoder, svelgvansker, parestesier, perifer nevropatisk smerte, polynevropati, ekstrem blekhet, søvnforstyrrelser, myoklonus, hyperrefleksi, temporallappsanfall eller andre typer epileptiske anfall, svekket kognitiv funksjon, hukommelse og konsentrasjon, oppmerksomhetssvikt, angst, forvirring, desorientering, overfølsomhet for lys/lyd/trykk/lukt/vibrasjon, uklart syn, bølgete synsfelt og andre visuelle og nevrologiske forstyrrelser.

Jill McLaughlin (2004) skriver:

Symptomene omfatter ofte også smerter, vertigo (ørhet), synsforstyrrelser, lysskyhet, rom-desorientering, manglende likevekt, kvalme, parestesier (nummenhet, prikking og stikking), åndenød, følelsesmessig labilitet (humørsvingninger), takykardi, søvnforstyrrelser (hypersomni eller insomni), lavgradig feber, intoleranse for alkohol og epileptisk aktivitet. Avbrutt søvn (perioder med våkenhet under søvnperioden) og mangel på dyp søvn er veldig vanlig. Ekte insomni (manglende evne til å falle i søvn) er uvanlig, selv om pasientene kan ha forsinket søvnstart som følge av forstyrrelser i døgnrytme (som resulterer i snudd døgnrytme). Nevrokognitiv dysfunksjon kan omfatte kognitive, motoriske og perseptuelle forstyrrelser. Den kognitive dysfunksjonen kan veksle mye, men være uttalt. Det omfatter også langsom bearbeiding av informasjon, vansker med tale, skriving, lesing og nærhukommelse. Det kan forekomme et ’overbelastningsfenomen’ der pasientene kan være veldig følsomme for lys, lyd og dufter (spesielt lyd). De vekslende sensoriske, kognitive, emosjonelle eller motoriske overbelastningsfenomenene kan utløse et ’krasj’ der pasienten opplever alvorlige fysiske/mentale symptomer som setter dem ut av drift.

Det å ha ME er som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimers, influensa, artritt og epilepsi blandet sammen på en gang, med noen ekstra redselsfulle symptomer kastet på i tillegg. Dette er en nevrologisk sykdom av ekstraordinære dimensjoner som også rammer nesten hvert eneste system i kroppen og slår vedkommende ut av drift.

 

            ▪ For en mer fullstendig liste over symptomer, se: Carruthers et al, 2003 (de kanadiske kriteriene)              og Bassett, 2005a The Ultra-Comprehensive M.E. Symptom List