Kronisk utmattelsessyndrom er en reell, alvorlig diagnose som både kan og bør stilles. Flere krav må være oppfylt for å få ytelser fra Folketrygden i form av sykepenger, rehabiliteringspenger og eventuelt uførepensjon.
  • Rettigheter for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom av Asbjørn Kjønstad  
  • Trygderettigheter Tekst Stig Bruset les mer her

  • Rikstrygdeverket.  melding nr. 3/99. endret 1/06. les mer her.

  • Informasjon om Trygderettigheter ved sosionom Inghild Follestad, Haukeland Universitetssykehus les mer her.


 
  Rettigheter :
 
Rettigheter for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom
 
Asbjørn Kjønstad   Tidsskr Nor Lægeforen Utskriftsvennlig PDF-versjon av denne artikkelen

1918. En 11-årig jente ligger alvorlig syk, men må likevel opp til vinduet for å se på det som foregår utenfor. Gårdens tre hester er spent for hver sin vogn med en kiste på. I kistene ligger jentas mor og to brødre. Spanskesyken har tatt deres liv.

Denne jenta ble senere min mor. I min barndom hørte jeg beretningen om spanskesyken så mange ganger at jeg ofte kan se de tre kistene for meg og har følelsen av at jeg selv var med og opplevde det hele.

Senere fikk min mor en annen alvorlig infeksjonssykdom (tyfus), og hun var sterkt invalidisert i nesten halvparten av sitt liv. Noen holdbar diagnose fikk hun aldri. Men det må ha vært kronisk/postviralt utmattelsessyndrom - myalgisk encefalopati (ME).

Denne sykdomstilstanden er beskrevet av Sidsel Kreyberg i Tidsskriftet nr. 15/1999  (s. 2229 - 31) og i nr. 18/2004 (s. 2382 - 3). Hun fremhever at sykdommen er infeksjonsutløst, og at den er preget av smerter, mangel på energi, nedsatt toleranse for sanseinntrykk og redusert evne til kommunikasjon. Det er lite å tilby pasienten av behandling. Ro, skjerming og praktisk hjelp er viktigst.

Jeg har brukt en betydelig del av mitt forskerliv til å studere pasientrettigheter. De er nok utformet slik at de passer best for dem som har energi, pågangsmot og krefter til å verbalisere sine behov og ønsker. Man må kunne «stå på krava» for å kunne hevde sine rettigheter.

Rettighetene for pasienter med myalgisk encefalopati er de samme som rettighetene for pasienter med andre sykdommer. Men man må ta hensyn til sykdommens særpreg og den enkelte pasients individuelle situasjon når innholdet i rettighetene skal fastlegges. Viktigst er det at disse pasientene trenger ro og kontroll over tilværelsen.

Retten til øyeblikkelig hjelp er viktig i akutt- og krisesituasjoner, men aktivitetsnivået må neddempes slik at det ikke blir sykdomsskapende for pasienter med myalgisk encefalopati.

Fastlegene har et særlig ansvar for sine pasienter. En pasient har rett til å skifte fastlege inntil to ganger hvert år. Prinsippet om fritt legevalg gjelder også i den tiden pasienten har en fastlege. Dette prinsippet er viktig ved sykdommer som det knytter seg tvil og uenighet til, slik tilfellet er ved myalgisk encefalopati.

For de sykeste kan det være aktuelt med opphold i sykehjem. Det er da viktig at det behandlingsregimet som man ellers har der, tilpasses den enkelte pasients situasjon. Personer med myalgisk encefalopati har ofte ekstremt lav toleranse for lyd, lys og andre sanseinntrykk.

Helse- og sosiallovgivningen inneholder bestemmelser om plikt til å utarbeide individuelle planer for pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Mange av disse pasientene vil være i denne situasjonen. Etter pasientrettighetsloven § 1- 4 har pasientene et rettskrav på at det skal utarbeides individuelle planer. Brukeren skal medvirke ved utarbeidingen av planen. Den skal ta sikte på å dekke den enkeltes behov for behandlingstiltak i tiden framover. Slike planer kan skape forutberegnelighet og trygghet hos pasientene, selv om de har en svak rettslig status.

Den mest grunnleggende bestemmelsen i norsk helserett er helsepersonelloven § 4: Helsearbeiderne skal utføre sitt arbeid i samsvar med kravet om «faglig forsvarlighet», og de skal gi «omsorgsfull hjelp». Heri ligger både en vitenskaplig basert og en humanistisk relatert dimensjon. Det innebærer at helsearbeidere på alle nivåer må kjenne til den enkelte pasients sykdom, dens ytringsformer og virkninger, hva som er optimal og adekvat behandling, innlevelse i pasientens situasjon m.m. Dette stiller spesielle krav til helsearbeiderne ved relativt ukjente sykdommer som myalgisk encefalopati.

Etter pasientrettighetsloven § 3-2 skal en pasient ha informasjon om sin helsetilstand og om innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger. For at helsepersonell skal kunne gi nødvendig informasjon til sine pasienter, må de selv skaffe seg kunnskaper og innsikt om den enkelte sykdom. Det gjelder også lite kjente sykdommer som myalgisk encefalopati. Pasienten bør informeres om at det kan knytte seg usikkerhet og uenighet til hvordan sykdommen skal behandles.

Det er viktig med god kontakt mellom pasientene og helsearbeiderne, særlig fastlegene. Kommunikasjon kan skje ved konsultasjon på legens kontor, hjemmebesøk, telefon, e-post eller SMS. Legen må vise fleksibilitet i forhold til pasientens evner og begrensninger i mulighetene til å motta og gi informasjon.

Etter pasientrettighetsloven § 3-1 har pasienten rett til å medvirke ved gjennomføringen av helsehjelpen. Det gjelder blant annet valg mellom ulike undersøkelses- og behandlingsmetoder. Retten til medvirkning er særlig viktig ved sykdommer hvor pasienten «vet best hvor skoen trykker» og ved sykdommer hvor helsearbeiderne har mangelfulle kunnskaper. Dette er ofte tilfellet ved myalgisk encefalopati.

Pasientrettighetsloven § 4-1 fastslår at helsehjelp bare kan gis med pasientens samtykke. Her fastslås prinsippet om pasientens autonomi. Med dette har norsk rett forlatt den gamle paternalistiske modellen hvor helsepersonell bestemte over pasientene.

Men det er ikke innført et prinsipp om at pasientene kan bestemme over helsearbeiderne. En pasient kan bare nekte et tilbud om behandling, ikke selv bestemme hvilken behandling som skal gis. Retten til å nekte behandling kan være viktig for personer med myalgisk encefalopati. Det gjelder særlig ulike aktivitetstiltak som benyttes ved behandlingen av en rekke andre sykdommer, men som kan være direkte helseskadelig for disse pasientene.


 

Trygderettigheter

Kronisk utmattelsessyndrom er en reell, alvorlig diagnose som både kan og bør stilles. Flere krav må være oppfylt for å få ytelser fra Folketrygden i form av sykepenger, rehabiliteringspenger og eventuelt uførepensjon.

Tekst Stig Bruset

Kronisk utmattelsessyndrom er omtalt i medisinsk faglitteratur fra trettiårene og har hatt ulike navn opp gjennom årene, blant annet nevrasteni, jappesyke og myalgisk encefalomyelitt (ME). Det er utarbeidet flere diagnosekriterier for tilstanden. Mest brukt og anerkjent er kriteriene som ble utarbeidet ved Center of Disease Control i USA i 1988, og som ble revidert i 1994. Disse forutsetter blant annet at pasienten har vedvarende utmattelsestendens som medfører at yteevnen er redusert til mindre enn 50 prosent i minst seks måneder. Diagnosen er internasjonalt anerkjent ved at den er tatt inn i Verdens Helseorganisasjons klassifikasjonssystem for sykdommer. I den norske oversettelsen fra 1998 brukes oversettelsen ”postviralt utmattelsessyndrom”. Basert på dette skulle diagnosen begrenses til de som har fått plagene i tilknytning til en virusinfeksjon, noe som gjelder ca. 80 prosent. I praksis brukes diagnosen også når man ikke har kunnet påvise en konkret, forutgående virusinfeksjon. Nasjonalt kunnskapssenter ønsker nå å samle begrepene under betegnelsen CFS/ME.

Kan ikke påvises ved prøver
Det finnes i dag ingen prøve som kan fastslå om en person lider av kronisk utmattelsessyndrom. Diagnosen stilles ved å påvise de klassiske symptomene og utelukke andre sykdommer som årsak til plagene. Vurderinger fra ulike spesialistgrupper, som psykiater eller klinisk psykolog, nevrolog og indremedisiner, kan bidra til avklaring.

Pasientene opplever ofte at de blir mistrodd av helsevesenet, og i mangelen på laboratoriefunn skylder man ofte på psykiske faktorer. På den annen side er symptomene nokså like fra person til person og dermed lette å kjenne igjen. Det er typisk at tilstanden oppstår forholdsvis akutt hos tidligere friske personer.

Forholdet til Folketrygden
Flere krav må være oppfylt for å få ytelser fra Folketrygden i form av sykepenger, rehabiliteringsmidler og eventuelt uførepensjon. I første omgang er det fastlegen som sykemelder pasienten helt eller delvis ut fra en godkjent diagnose og vurdering av pasientens arbeidsevne. Den mest brukte diagnosen er ”postviralt tretthetssyndrom”, som er en godkjent diagnose.

Noen kan fungere med en delvis sykemelding, slik at de kan arbeide korte dager. Ved langvarig sykefravær og eventuelt uføreytelser kreves det at man er minst 50 prosent arbeidsufør, og vurdering fra spesialist må foreligge i tillegg til en erklæring fra fastlegen.

Må være oppfylt:
• Sykdommen må være diagnostisert av spesialist på en slik måte at andre sykdommer er ekskludert. Hovedregelen bør være at det foreligger vurdering både fra psykiater eller psykolog og nevrolog eller indremedisiner. Hvilke spesialister som ellers kan være aktuelle, vil avhenge av sykdomsbildet og sykehistorien i hvert enkelt tilfelle.

• Sykdommen må ha medført vesentlig nedsatt funksjonsevne, slik at selv lettere muskelarbeid medfører en opplevelse av utmattelse. Det må framstå som klart at inntektsevnen/arbeidsevnen er minst femti prosent redusert.

• Sykdommen har en tendens til å bli langvarig dersom tilstanden ikke er blitt bedre innen halvannet år. Rett til en uføreytelse kan regnes som oppfylt dersom funksjonsnedsettelsen har vart i 3-4 år uten tegn til bedring. I slike tilfeller antas det at funksjonsnedsettelsen vil vare i så mange år framover at varighetsvilkåret for rett til en uføreytelse er oppfylt.

Mye skepsis
Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom klager ofte over at de ikke blir møtt med tilstrekkelig respekt av leger og trygdefunksjonærer. Da er det viktig å huske på at som medlem i Folketrygden har du klart definerte rettigheter hvis du trenger behandling eller er for syk til å arbeide. Din sykdom er godt beskrevet i medisinsk litteratur og Rikstrygdeverket har skrevet flere rundskriv der de anerkjenner sykdommen som en reell tilstand.

 
 

 
Rikstrygdeverket.  melding nr. 3/99. endret 1/06

Kronisk utmattelsessyndrom.

Kronisk utmattelsessyndrom er et klinisk sykdomsbilde der symptomene er ikke-spesifikke, men hver for seg kan finnes ved en rekke andre sykdomstilstander og som ”normale” fenomener. Hovedsymptomet er vanligvis uttalt muskulær trøtthet og trøttbarhet, der selv lett muskelarbeid medfører en følelse av total utmattelse. Pasienten kan oppleve seg som utmattet selv i hvile og lenge etter at muskulært arbeid er avsluttet Han/hun blir ikke restituert innen rimelig tid slik som friske personer. I tillegg kan pasienten ha andre symptomer som svekkelse av konsentrasjonsevne og hukommelse, muskel- og leddsmerter, hodepine og søvnproblemer, samt vegetative forandringer som for eksempel ortostatisk hypotensjon eller mage-tarmproblemer.

Det er typisk at tilstanden oppstår forholdsvis akutt hos tidligere friske perosner. Symptomene kan variere fra relativt lette til svært uttalte. Tilstanden er vanligvis ikke progredierende. Mange kan over tid oppleve en viss bedring og noen blir helt symptomfrie. Noen kommer seg raskt, særlig i løpet av det første halvannet året. Deretter er det mindre sannsynlig at tilstanden går over. Årsakene til tilstanden er omdiskutert. Det kan være et heterogent syndrom med ulike årsaker. Tilstanden oppstår vanligvis i forløpet av en virusinfeksjon. Man har tenkt på forstyrrelse i immunsystemet, mitokondriell svikt i cellekjernene, skade på blod-hjernebarrieren, kronisk infeksjon med virus eller parasitter og psykiatriske sykdommer som mulige årsaker.

Det r ingen allment anerkjent behandling for personer med kronisk utmattelsessyndrom, men det ser ut til at det er viktig for forløpet at en oppnår riktig balanse mellom fysisk og mental aktivitet og hvile. Overdreven fysisk aktivitet kan utløse langvarig utmattelse, mens total passivitet kan komplisere tilstanden med stadig dårligere fysisk form. I faglitteraturen er det vist til gode resultater av kognitiv adferdsterapi som behandling, men dette er omstridt.

Diagnostisering av tilstanden er vanskelig og arbeidskrevende, og avgrensningen mot normal trøtthet og mot andre sykdommer kan være vanskelig. Det er derfor viktig med grundig medisinsk utredning, særlig for å påvise eventuelle andre sykdommer som kan kureres.

Det er pr. i dag ingen laboratorieprøver, bildeteknikker eller andre objektive undersøkelser som kan påvise funn som er typiske for tilstanden. Symptomene er hver for seg lik de som opptrer ved en lang rekke andre sykdommer, slik som enkelte psykiatriske og nevrologiske sykdommer, kreft, parasittsykdommer, autoimmune sykdommer og stoffskiftesykdommer. Dette innebærer at andre årsaker må utelukkes, og diagnosen kronisk utmattelsessyndrom er derfor langt på vei en utelukkelsesdiagnose. Vurderinger fra ulike spesialistgrupper, som psykiater (evt klinisk psykolog) nevrolog og indremedisiner, kan i dette arbeidet bidra til avklaring.

Syndromet er omtalt i faglitteratur fra trettiårene og framover og har hatt ulike navn opp gjennom årene, blant annet nevrasteni, jappesyke og myalgisk encephalomyelitt (ME). Det er utarbeidet diagnosekriterier til tilstanden. Mest brukt og anerkjent er kriteriene utarbeidet ved Center of Disease Control i USA i 1988, revidert i 1994. Disse forutsetter blant annet at pasienten har vedvarende utmattelsestendens som medfører at yteevnen er redusert til mindre enn 50 % i minst seks måneder. Diagnosen er internasjonalt anerkjent ved å være tatt inn i Verdens Helseorganisasjons kvalifikasjonssystem for sykdommer, ICD-10, med kode G93.3 i kapitlet om nervesystemets sykdommer. I den norske oversettelsen av ICD-10 fra 1998 brukes oversettelsen ”postviralt utmattelsessyndrom”. Ut fra dette skulle diagnosen begrenses til de som har fått plagene i tilknytning ti en virusinfeksjon. I praksis brukes diagnosen også når man ikke har kunnet påvise noen konkret forutgående virusinfeksjon.

Vi vet ikke hvor vanlig tilstanden er. Rapporten fra British Health Service fra 1998 anslår at mellom 0,3 og 2,6 prosent av befolkningen rammes og at minst 0,1 prosent vil trenge helsehjelp.

For at personer med kronisk utmattelsessyndrom skal fylle de medisinske vilkårene for rett til en uføreytelse må følgende tre krav være oppfylt:

  1. Sykdommen må være diagnostisert av spesialist på en slik måte at andre sykdommer er ekskludert (se ovenfor). Hovedregelen bør være at det foreligger vurdering både fra psykiater (evt psykologspesialist eller spesialist i klinisk psykologi), nevrolog eller indremedisiner. Hvilke spesialister som ellers kan være aktuelle, vil avhenge av sykdomsbildet og sykehistorien i hvert enkelt tilfelle.
     
  1. Sykdommen må ha medført vesentlig nedsatt funksjonsevne, slik at selv lettere muskelarbeid medfører en opplevelse av utmattelse. Det må fremstå som klart at inntektsevnen/arbeidsevnen er nedsatt med minst halvparten.
     
Som beskrevet ovenfor har sykdommen en tendens til å bli langvarig dersom det ikke har blitt bedring innen halvannet år. Kravet om varig funksjonsnedsettelse for rett til en uføreytelse kan regnes som oppfylt dersom funksjonsnedsettelsen har vart i 3-4 år uten tegn til bedring. I slike tilfeller antas det at funksjonsnedsettelsen vil vare i så mange år framover at varighetsvilkåret for rett til en uføreytelse er oppfylt.